«Κυριολεκτικά, γιατί αφορά τους καθημερινούς μας αγώνες, μεταφορικά, γιατί το πρώτο που "εξασθενεί" και μας κρατάει μακριά από τα όνειρά μας είναι η αναπνευστική μας λειτουργία, η ανάσα μας».

Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.

Σύμφωνα με τον κ. Σπίνο, στόχος του 1ου ποδηλατικού γύρου είναι η ενημέρωση του κοινού σχετικά με την κυστική ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην Ελλάδα. «Να ενημερωθούν τα νέα ζευγάρια σχετικά με τον απαραίτητο προγεννητικό έλεγχο, ώστε να αποφευχθούν οι γεννήσεις παιδιών με κυστική ίνωση, καθώς υπολογίζεται ότι γεννιέται ένα παιδί την εβδομάδα, δηλαδή περίπου 50 το χρόνο».

Στην Ελλάδα, το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου, δηλαδή περίπου 500.000 Έλληνες. Εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 800 ασθενείς αλλά, όπως υπογραμμίζει ο κ. Σπίνος, «δυστυχώς, ο αριθμός αυτός δεν είναι ακριβής, καθώς δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή».

«Στόχος του Συλλόγου μας είναι μέσα στο επόμενο έτος να συμμετέχουν και τα δύο κέντρα των Αθηνών, παιδιών στο "Αγία Σοφία" και ενηλίκων στο "Σισμανόγλειο", στην ευρωπαϊκή καταγραφή παρά τις αποτυχημένες προσπάθειες του παρελθόντος. Μέχρι σήμερα, είναι καταγεγραμμένοι στο ευρωπαϊκό registry (καταγραφή) μόνο 103 ασθενείς από τα κέντρα της βόρειας Ελλάδας».

Αν και δεν υπάρχει ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι το προσδόκιμο επιβίωσης είναι γύρω στα 20 με 25 έτη, ενώ σε χώρες της Ευρώπης και στη βόρειο Αμερική κυμαίνεται από 35 έως 40 έτη.
 
Όπως υπογραμμίζει ο κ. Σπίνος «η έλλειψη ενημέρωσης, οργάνωσης και εξειδικευμένων κέντρων αποτελεί σημαντικό παράγοντα του χαμηλότερου μέσου όρου επιβίωσης των ασθενών με κυστική ίνωση που παρατηρείται στη χώρα μας και υπολογίζεται ίσως και κατά δέκα έτη μικρότερος σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες.

Μεγάλη έλλειψη παρατηρείται και σε εξειδικευμένους πνευμονολόγους για τους ενήλικες ασθενείς, ενώ δεν υπάρχει, μέχρι σήμερα, οργανωμένη Μονάδα όπου θα στελεχώνεται με εξειδικευμένο προσωπικό διαφόρων ειδικοτήτων ιατρών και επαγγελματιών υγείας (MDT) όπως γαστρεντερολόγοι, ψυχολόγοι, ΩΡΛ, φυσιοθεραπευτές και νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς είναι μια πολυσυστηματική νόσος που προσβάλει πολλά όργανα».

Σύμφωνα με τον κ. Σπίνο, «η Μονάδα ενηλίκων του "Σισμανογλείου" είναι ουσιαστικά η πρώτη Μονάδα που αρχίζει και οργανώνεται, ύστερα από την παράδοση ολόκληρης πτέρυγας με 11 θαλάμους το 2013, έπειτα από αίτημα του Συλλόγου, ενώ η οργάνωση με μόνιμη γραμματέα, των προμεταμοσχευτικών διαδικασιών στο κέντρο της Αυστρίας και η διασύνδεση που πραγματοποιήσαμε πέρσι με το εξειδικευμένο κέντρο κυστικής ίνωσης του Southampton θεωρούμε ότι θα συμβάλουν σημαντικά προς τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών της συγκεκριμένης Μονάδας».

Παρά ταύτα, ο κ. Σπίνος εκφράζει την ανησυχία του ότι η μονάδα στο Σισμανόγλειο, κινδυνεύει να μείνει χωρίς εξειδικευμένο πνευμονολόγο.

Αναφορικά με την κατάσταση για τους ανήλικους ασθενείς, ο κ. Σπίνος λέει ότι στο «Αγ. Σοφία» ύστερα από τη μεταφορά και τρίτου μόνιμου εξειδικευμένου παιδιάτρου στο Τμήμα το προηγούμενο έτος, η κατάσταση έχει βελτιωθεί αρκετά, ενώ αναμένεται να υπάρξουν σύντομα θετικά αποτελέσματα στην ευρωπαϊκή καταγραφή αλλά και σε μόνιμους μονόκλινους θαλάμους αποκλειστικά για την κυστική ίνωση.

«Το νέο ιατρείο με εξειδικευμένο παιδίατρο που λειτουργεί στο "Αττικόν" σίγουρα αποτελεί μια λύση αποσυμφόρησης από το συμφορημένο μητροπολιτικό κέντρο του "Αγία Σοφία"» σημειώνει.

Στα νοσοκομεία της βόρειας Ελλάδας που παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, σύμφωνα με τον κ. Σπίνο, υπάρχουν πολλά χρόνια υποδομές και εξειδικευμένοι ιατροί, με παρουσία στο ευρωπαϊκό registry ενώ στο «Ιπποκράτειο» πραγματοποιείται πρόγραμμα κατ’ οίκων νοσηλείας και φυσιοθεραπείας.
 
«Μέχρι όμως και σήμερα, λειτουργούν με προσωπικές προσπάθειες των ιατρών, ενώ δεν έχουν θεσμοθετηθεί επίσημα παρότι το καλοκαίρι του 2013, ύστερα από ενέργειές μας, αναγνωρίστηκαν από το ΚΕΣΥ και δεσμεύτηκε ο πρώην υπουργός Υγείας για την πλήρη θεσμοθέτησή τους».

Το βασικότερο πρόβλημα όσον αφορά την περίθαλψη των ασθενών, λέει ο κ. Σπίνος, «είναι η καθιέρωση των ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας όπου και αναμένουμε την επικύρωση της απόφασης του ΚΕΣΥ από το υπουργείο Υγείας επίσης από το καλοκαίρι του 2013».

Αναφερόμενος στα αιτήματα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, επισημαίνει ότι «ένας από τους ρόλους της πολιτείας είναι η πρόληψη.

Η βασική επίλυση των πολλών γεννήσεων μπορεί να αποφευχθεί με ένα χρηματοδοτικό πρόγραμμα προγεννητικού ελέγχου των ατόμων υψηλού κινδύνου με τη δυνατότητα σχεδόν της οριστικής εξάλειψης της νόσου ύστερα από κάποια χρόνια εξοικονομώντας τεράστιες δαπάνες που έχει σήμερα το κράτος».

Καλεί να θεσπιστούν τα επικαιροποιημένα πρότυπα νοσηλείας και η αναγνώριση των Μονάδων της βόρειας Ελλάδας, βάσει των αποφάσεων του ΚΕΣΥ που έχουν ληφθεί από το 2013, από τον υπουργό Υγείας, καθώς, όπως επισημαίνει, αποτελούν μια απλή γραφειοκρατική διαδικασία.

Υπογραμμίζει την άμεση ανάγκη για νέα πρόσληψη εξειδικευμένου ιατρού στη Μονάδα ενηλίκων του «Σισμανογλείου», ενώ στέκεται στο πολύ σημαντικό θέμα της ευαισθητοποίησης της κοινωνίας σχετικά με τη δωρεά οργάνων και την επίλυση του θέματος της αδυναμίας μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα, που έχει ως συνέπειες το τεράστιο οικονομικό κόστος και την καθυστέρηση στις λίστες αναμονής στις χώρες όπου πραγματοποιούν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.

Ο κ. Σπίνος σημειώνει επίσης, την ανάγκη «παροχής των απαραίτητων σκευασμάτων υψηλού κόστους με μηδενική συμμετοχή, ιδιαιτέρως με την αναμονή στο επόμενο έτος, συνδυασμών φαρμάκων για ορισμένες μεταλλάξεις που στοχεύουν στην αιτία της νόσου μέσω ΙΦΕΤ».

Για τις επιτροπές αναπηρίας ΚΕΠΑ ο κ. Σπίνος λέει ότι «χρειάζεται να είναι περισσότερο ενημερωμένες σχετικά με τη νόσο, ενώ κρίνεται απαραίτητη, στις οικονομικά δύσκολες συγκυρίες που διανύει η χώρα, η παροχή σχετικών επιδομάτων, όπως της αεροθεραπείας».

Τη Δευτέρα, κατά τη διάρκεια του ποδηλατικού γύρου, από τις 9 το πρωί έως τις 6 το απόγευμα, θα υπάρχουν περίπτερα ενημέρωσης, στην πλατεία Συντάγματος, όπου θα είναι το σημείο εκκίνησης, και στην πλατεία Κεραμεικού στο Γκάζι, σημείο τερματισμού.

«Στόχος μας στο μέλλον είναι η πραγματοποίηση κι άλλων εκδηλώσεων που θα δημιουργήσουν έσοδα για το ειδικό ταμείο ενίσχυσης ασθενών με κυστική ίνωση που χρειάζονται μεταμόσχευση, καθώς τέτοιου είδους επεμβάσεις γίνονται μόνο στο εξωτερικό και η κατάθεση προκαταβολής ενός μεγάλου ποσού είναι απαραίτητη».

Στη Θεσσαλονίκη, στις 4 και 5 Οκτωβρίου, θα πραγματοποιηθεί το 5ο Νοτιοανατολικό Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση.

ΠΗΓΗ: ΑΠΕ-ΜΠΕ