Καμπάνια ενημέρωσης για την αιµορροφιλία

H άσκηση µέσα στο νερό είναι ιδανική για όσους πάσχουν από αιµορροφιλία, µια σπάνια κληρονοµική νόσο που εµφανίζεται σε 1 στα 10.000 αγόρια. Η υδροθεραπεία και το κολύµπι βελτιώνουν τα συµπτώµατα και αντιµετωπίζουν τον πόνο που «στοιχειώνει» τη ζωή των ασθενών.

Επιστηµονικές µελέτες, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, έχουν δείξει ότι η ποιότητα της ζωής των ασθενών είναι κακή, όταν αφήνουν τον πόνο να τους καθηλώνει. Το ενθαρρυντικό είναι ότι υπάρχουν πλέον διαθέσιµες θεραπείες που αντιµετωπίζουν τα επώδυνα σωµατικά συµπτώµατα και επιτρέπουν στους ασθενείς να έχουν καλή ποιότητα ζωής.

Η αιµορροφιλία είναι µια διαταραχή της αιµόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιµορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιµορροφιλία Β) της πήξης του αίµατος, εµφανίζεται από τη γέννηση του ατόµου και διαρκεί καθ’ όλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στον µηχανισµό του οργανισµού για την παύση της αιµορραγίας µετά από ένα τραυµατισµό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίµα θα έπρεπε να πήζει.

«Το να ζεις µε αιµορροφιλία είναι κάτι που το µαθαίνεις από πάρα πολύ µικρή ηλικία. Ουσιαστικά η πάθηση γίνεται µέρος του εαυτού σου, µέρος της καθηµερινότητάς σου και εν τέλει αναπόσπαστο κοµµάτι σου», µας λέει ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραµµατέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιµορροφιλικών (ΣΠΕΑ).

Τα συµπτώµατα χωρίζονται σε σωµατικά και ψυχολογικά.

«Οι σωµατικοί πόνοι µετά από ένα αίµαρθρο σε κάποια άρθρωση (το πλέον σύνηθες για τον πάσχοντα) είναι η αρχή µιας διαδικασίας µέσω της οποίας κατανοείς καλύτερα τον εαυτό σου, αυτοπροσδιορίζεις τα όριά σου και µαθαίνεις να αυτοπροστατεύεσαι. Ο πόνος, άλλωστε, έχει αυτόν τον ρόλο, να ειδοποιεί δηλαδή όταν υπάρχει κάποιο πρόβληµα στον οργανισµό», λέει ο κ. Περδίκης και προσθέτει: «Τα πολλαπλά αίµαρθρα σε αρθρώσεις, µυς και όχι µόνο θα δώσουν προοδευτικά τη θέση τους και στον ψυχικό πόνο, όπως είναι εύκολα αντιληπτό, αφού το να ανταποκριθεί σε καθηµερινές εργασίες (ως αποτέλεσµα µιας αιµορραγίας) δηµιουργεί συναισθηµατικές επιπλοκές».

Το κολύµπι

Τα επαναλαµβανόµενα αίµαρθρα µε την πάροδο του χρόνου προκαλούν αρθρίτιδα και καταστροφή των ιστών. Το πρόβληµα αυτό οδηγεί σε χρόνια αρθρική φλεγµονή, τραυµατισµό αρθρικού χόνδρου, υπερτροφία οστού και υποχονδρικές κύστες. Αντίποδα στην εµφάνιση, πρόληψη αλλά και αποκατάσταση των παραπάνω αρθρικών προβληµάτων αποτελεί η άσκηση.

Μια µορφή άσκησης που συνήθως προτείνουν οι γιατροί στους πάσχοντες είναι η άσκηση στο νερό (υδροθεραπεία).

Η Παρασκευή Νιώτη, Κινησιοθεραπεύτρια, Υποψήφια Διδάκτωρ στον τοµέα Βιοµηχανικής, Κινησιολογίας, Εργονοµίας, εξηγεί ότι η εφαρµογή του νερού χρησιµοποιείται ως θεραπευτικό µέσο από την εποχή του Ιπποκράτη.

«Οι ειδικοί θεραπευτές χρησιµοποιούν το νερό ως µέσο αποκατάστασης µε διάφορες υδροθεραπευτικές µεθόδους, όπως κινησιοθεραπεία σε θεραπευτικές πισίνες. Κατάλληλη θερµοκρασία για µια θεραπευτική πισίνα θεωρούνται οι 33-35 βαθµοί. Η παρουσία του ασθενούς στο ζεστό νερό, σε συνδυασµό µε τις ιδιότητες του νερού, προάγει τη µυϊκή χαλάρωση, µειώνει τον µυϊκό σπασµό, ενώ, παράλληλα, µειώνεται η ευαισθησία στον πόνο, διευκολύνοντας την ταχύτερη επίτευξη των στόχων αποκατάστασης». Σύµφωνα µε την κυρία Νιώτη, τα οφέλη που µπορεί να αποκοµίσει κάποιος από την υδροθεραπεία, και κυρίως τα άτοµα µε αιµορροφιλία, είναι τα εξής:

Προάγει τη µυϊκή χαλάρωση. Η µηδαµινή µυϊκή επιβάρυνση προκαλεί και αντίστοιχη χαλάρωση.

Μειώνει την ευαισθησία στον πόνο. Η αίσθηση του πόνου σχεδόν εκµηδενίζεται στο νερό.

Αυξάνει την ευκολία στην κίνηση της άρθρωσης, βελτιώνοντας και διατηρώντας την τροχιά των δύσκαµπτων αρθρώσεων, ενώ επαναφέρει το εύρος κίνησης των αρθρώσεων.

Οι ειδικές θεραπευτικές ασκήσεις µπορούν να συµβάλουν στον σύντοµο χρόνο αποκατάστασης, αλλά παράλληλα να προλάβουν περαιτέρω επιπλοκές.

Αυξάνει τη µυϊκή δύναµη.

Βελτιώνει την περιφερειακή και λεµφική κυκλοφορία, συµβάλλοντας στη µείωση οιδηµάτων και αιµατωµάτων.

Βελτιώνει το ηθικό και την αυτοπεποίθηση.

Συµβάλλει στη βελτίωση της ισορροπίας και της νευροµυϊκής συναρµογής, βοηθώντας στη λειτουργική αποκατάσταση και ανεξαρτητοποίηση του ασθενούς.

Καμπάνια ενημέρωσης

«Κοκκινη κλωστή»

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi με στόχο την παρότρυνση των αιμορροφιλικών ασθενών, να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης του πόνου, ανέλαβε την πρωτοβουλία υλοποίησης της ενημερωτικής καμπάνιας, με τον τίτλο «Κοκκινη κλωστή» ,στην οποία στέλνεται ένα ισχυρό μήνυμα στους ασθενείς: «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισε τον. Ρώτησε το γιατρό σου »