To σχέδιο δράσης για τη δημιουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την αποτελεσματικότερη διαχείριση και φροντίδα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση παρουσίασε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ), στο πλαίσιο της Διημερίδας «Το ταξίδι του Ασθενή» που θα διοργανώθηκε στην Αθήνα.
Το σχέδιο δράσης αποτελεί αποτέλεσμα έρευνας και ανάλυσης δεδομένων από την Ελλάδα και το εξωτερικό με στόχο την πρόταση για τη δημιουργία ενός νέου θεσμικού πλαισίου διάγνωσης και διαχείρισης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) μέσα από τη διασύνδεση του συνόλου των φορέων, που εμπλέκονται στη διαδικασία αυτή. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια νόσος που πλήττει νεαρά άτομα σε παραγωγική ηλικία, επιφέροντας σημαντικές συνέπειες τόσο για το Εθνικό Σύστημα Υγείας όσο και για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, σε προσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο. Βάσει νεότερων ερευνητικών δεδομένων, τα ΑμΠΣ στη χώρα μας ανέρχονται σε 21.218, με μέση ηλικία διάγνωσης τα 30 έτη και υψηλότερο επιπολασμό στις ηλικίες 45-49 ετών.
Όπως ανέφερε ο κ. Ιωάννης Ηλιόπουλος, Καθηγητής Νευρολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης και Πρόεδρος της ΕΛΛ.Α.ΝΑ, με αφορμή την διοργάνωση της Διημερίδας και στο πλαίσιο εκδήλωσης, που πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη της Roche Hellas ,η διάγνωση και η θεραπεία είναι βασικοί σταθμοί στο ταξίδι των ΑμΠΣ προς τον τελικό προορισμό, που είναι η επίτευξη και η διατήρηση μιας καλής ποιότητας ζωής. Πρόκειται, όμως, για μια πορεία με αλλαγές και προκλήσεις, που απαιτούν έγκαιρη και αποτελεσματική αντιμετώπιση - με τη χρήση νοσοτροποποιητών παραγόντων καθώς και συμπτωματικών θεραπειών – αλλά και την εφαρμογή κατάλληλων πολιτικών υγείας προσαρμοσμένων στην τρέχουσα πραγματικότητα.
Με αυτόν τον τρόπο θα καταστεί δυνατόν να περιοριστούν οι επιπτώσεις της νόσου, που αφορούν διάφορους τομείς της κοινωνίας (υγεία, οικονομία, εργασία) και πολλά επίπεδα για παροχή φροντίδας (υγεία, πρόνοια, κοινωνικά και ψυχολογικά ζητήματα, υποστήριξη για εργασία και απασχόληση).
Ο κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Γραμματέας της ΕΛΛ.Α.ΝΑ και επιστημονικός υπεύθυνος του σχεδίου δράσης στην ομιλία του ανέφερε:
«Φιλοδοξία μας είναι η δημιουργία μιας νέας κεντρικής δομής που θα διασυνδέει τον ασθενή με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που τον αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους Συλλόγους Ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, τα ερευνητικά ινστιτούτα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια Υπουργεία, την Κοινωνική Ασφάλιση και την Πρόνοια. Στόχος της διασύνδεσης αυτής θα είναι αφενός η βελτιστοποίηση της παροχής υπηρεσιών ολοκληρωμένης εξατομικευμένης φροντίδας σε όσους πάσχουν από ΠΣ και αφετέρου η συγκέντρωση ερευνητικών δεδομένων,η επεξεργασία των οποίων θα επιτρέψει την καλύτερη, πιο αξιόπιστη και ταχύτερη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου αλλά και την ανάπτυξη νέων πρωτοκόλλων μέσα από την ολιστική προσέγγιση των πληροφοριών που αφορούν τους ασθενείς και σήμερα βρίσκονται κατακερματισμένες και ασύνδετες».
Στόχος του Σχεδίου Δράσης είναι η δημιουργία ενός συστήματος που θα περιορίσει τα οργανωτικά, οικονομικά και γεωγραφικά εμπόδια που δυσχεραίνουν την έγκαιρη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και τη συνεπή ανταπόκριση των ασθενών στις απαιτήσεις του προγράμματος διαχείρισης των προβλημάτων τους και των προτεινόμενων θεραπευτικών στρατηγικών. Στα εμπόδια αυτά περιλαμβάνονται η έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης των ασθενών αλλά και βασικών ιατρικών ειδικοτήτων (κυρίως συμβεβλημένων με τον ΕΟΠΥΥ Νευρολόγων) καθώς και η απώλεια παραγωγικότητας, οι υψηλές ιδιωτικές πληρωμές και τα οικονομικά και φυσικά γεωγραφικά εμπόδια. Επιπλέον, θα πρέπει να λάβουμε υπόψη μας και τις δυσκολίες που προκύπτουν είτε στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου εξαιτίας της περιορισμένης εμπειρίας των ιατρών πρώτης επαφής, είτε στην κατάλληλη φροντίδα και τις υπηρεσίες υγείας εξαιτίας της γεωγραφικής πολυδιάσπασης, είτε στην πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και υπηρεσίες αποκατάστασης.