Η Sobi χαρίζει «σπάνια» δύναμη στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία!
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία καθιερώθηκε το 1989 με πρωτοβουλία του Παγκόσμιου Οργανισμού Αιμορροφιλίας-World Federation of Haemophilia (WFH), για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ (Frank Schnabel), ο οποίος ήταν αιμορροφιλικός. Κάθε χρόνο οργανώσεις από όλο τον κόσμο λαμβάνουν μέρος στον εορτασμό της με σκοπό να ευαισθητοποιήσουν φορείς και πολίτες σχετικά με τις αιμορραγικές διαταραχές.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομούμενη αιμορραγική διαταραχή, οποία συνηθέστερα οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β). Οι παράγοντες αυτοί είναι μία ειδική κατηγορία πρωτεϊνών που συμμετέχουν στη διαδικασία της πήξης του αίματος. Παγκοσμίως, η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β αφορά σε περίπου 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Εκτιμάται ότι σήμερα σε όλο τον κόσμο υπάρχουν 400.000 άνθρωποι με αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Οι διάφοροι τύποι αιμορροφιλίας οφείλονται στην κληρονομική μεταβίβαση από τους γονείς προς τα παιδιά με αιμορροφιλία, συγκεκριμένων γονιδίων με μεταλλάξεις. Εξαιτίας των μεταλλάξεων, στα άτομα με αιμορροφιλία, ο παράγοντας πήξης είναι ελλαττωματικός ή ανεπαρκής, καθιστώντας την πήξη του αίματος αναποτελεσματική. Η διαταραχή υπάρχει ήδη από τη γέννηση του ατόμου, αφορά σχεδόν καθολικά άντρες και διαρκεί για όλη τους τη ζωή. Χωρίς κατάλληλη θεραπεία εκδηλώνεται ήδη από τα αρχικά στάδια της ζωής, ενώ η βαρύτητα της νόσου εξαρτάται από το ποσοστό δραστικότητας της πρωτεΐνης πήξης. Στις κλινικές εκδηλώσεις της αιμορροφιλίας συμπεριλαμβάνονται παρατεταμένες αιμορραγίες στις αρθρώσεις, στους μύες, στον εγκέφαλο και σε άλλα όργανα, κυρίως μετά από τραυματισμό ή κατά τη διάρκεια χειρουργικών επεμβάσεων, αλλά και χωρίς κάποιο προφανές αίτιο. Πέρα από τον έντονο πόνο, οι επαναλαμβανόμενες αιμορραγίες μπορεί να οδηγήσουν σε βλάβη των αρθρώσεων, ενδεχομένως μη αναστρέψιμη και τελικά σε αναπηρία.
Liberate Life
Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
Το όραμα της Sobi “Liberate Life” δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και να τα βοηθήσει να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.
Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους, «χωρίς δεύτερες σκέψεις». Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».
Τελικά είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!